Entscheidungen am Lebensende, Patientenwille

Bei schwerer Krankheit ist ein Patient in seinen letzten Lebenstagen nicht immer in der Lage, wichtige Entscheidungen selbst zu treffen. Wie sollen in dem Fall die nächsten Angehörigen entscheiden?

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Wer muss die schwierigen Entscheidungen am Lebensende treffen?

Sofern der Patient in der Lage ist, Entscheidungen bezüglich seiner eigenen Gesundheit und Behandlung selbst zu treffen, sollte dies stets geschehen. Oftmals ist dies aber nicht der Fall, so dass die nächsten Angehörigen des Patienten in die Entscheidungsfindung mit einbezogen werden müssen.
Möglicherweise hat der Patient in früheren Gesprächen zum Thema oder im Verlauf der aktuellen Erkrankung Wünsche geäußert oder deutliche Anweisungen gegeben, wie in welchem Fall gehandelt werden soll. Selbst dann kann es aber noch schwierig sein zu wissen, was er sich eigentlich im konkreten Fall wünscht.

Hilfreich ist es, frühzeitig eine schriftliche Patientenverfügung zu erstellen, diese regelmäßig zu aktualisieren und vielleicht auch von einem Notar beglaubigen zu lassen (Patientenverfügung). An eine solche schriftliche Verfügung sollten Anghörige und Ärzte sich in der entsprechenden Situation halten, wenn der Patient selbst nicht mehr für sich entscheiden kann. Sofern aber keine schriftliche Patientenverfügung existiert, entscheiden normalerweise die nächsten Angehörigen gemeinsam mit dem behandelnden Arzt, wie zu verfahren ist. An erster Stelle derer, die ein Mitspracherecht bei der Behandlung haben, steht der Lebenspartner des Patienten, gefolgt von den erwachsenen Kindern und gegebenenfalls den Eltern des Patienten. Falls Sie derartige Entscheidungen treffen müssen, haben Sie das Recht, sich mit einer Person Ihrer Wahl zu beraten, z. B. anderen Familienmitgliedern, einem Freund, einem Geistlichen, dem Hausarzt oder anderen Vertrauenspersonen.

Woher weiß ich, was mein Partner wollen würde?

Der Arzt wird Ihnen nahelegen, so zu entscheiden, wie es die fragliche Person sich gewünscht hätte. In einigen Fällen können sich Ihre Wünsche von denen des Patienten unterscheiden. Möglicherweise wünschen Sie sich, dass alles nur irgend Mögliche getan wird, um Ihre Mutter oder Ihren Vater am Leben zu erhalten, während diese selbst es bevorzugen, nicht unnötig zu leiden.
Bitten Sie den Arzt um ein persönliches Gespräch. Lassen Sie sich eingehend erklären, welche Konsequenzen die jeweiligen Entscheidungsmöglichkeiten für die Ihnen nahestehende Person haben werden. Was passiert zum Beispiel, wenn das Herz stehen bleibt, die Therapie nicht mehr anschlägt oder eine Behandlung mehr Leiden verursacht als zu helfen? Erkundigen Sie sich über den wahrscheinlichen Verlauf der Erkrankung des Betroffenen: Keine Ärztin wird Ihnen im individuellen Fall ganz genau sagen können, wie die Beschwerden sich entwickeln werden oder wie lange der Betroffene noch leben wird. Sie kann Ihnen aber je nach Allgemeinzustand Ihres Angehörigen und den jeweiligen Erkrankungen viele wichtige Informationen über die wahrscheinliche Entwicklung der Beschwerden, mögliche Probleme und hilfreiche Maßnahmen geben.

Scheuen Sie sich nicht, alle Punkte zu erfragen, die Ihnen wichtig sind. Selbst wenn ein Arzt Ihnen evtl. nicht alle Fragen beantworten kann, wird es einen Kollegen geben, der hier weiterhelfen kann. Oft sind mehr als ein Gespräch hierfür nötig. Fragen Sie den Arzt, wie die Prognose aussieht. Häufig fallen Entscheidungen zur medikamentösen Behandlung anders aus, wenn es eine realistische Chance gibt, dass der Patient wieder nach Hause zurückkehren kann, als wenn eine Besserung nicht in Sicht ist. Sollten Sie und der Arzt die Zukunftsaussichten des Erkrankten unterschiedlich beurteilen, sollten Sie darüber diskutieren.

Erzählen Sie von den Wertvorstellungen und Wünschen Ihres Familienmitglieds. Versuchen Sie sich zu erinnern, wie er oder sie reagierte, als Freunde in einer ähnlichen Situation waren und über Therapie, Operation oder sonstige Maßnahmen entscheiden mussten. Auf diese Weise ist es Ihnen vielleicht möglich zu erraten, wie der Betroffene selbst entscheiden würde, wenn er in Ihrer Situation wäre.

Bitten Sie den Arzt um Rat. Fragen Sie ihn, was er Ihnen angesichts der Vorstellungen und Wünsche des Patienten empfehlen würde. Ein solches Gespräch kann beispielsweise folgendermaßen aussehen: „Wir sind uns sicher, dass unsere Mutter keine umfangreichen lebenserhaltenden Maßnahmen wünschen würde, wenn nicht die Aussicht auf eine Besserung und die Rückkehr in das eigene Zuhause bestünde. Was würden Sie uns unter diesen Voraussetzungen in der aktuellen Situation empfehlen? Welche Behandlungsmaßnahmen sollten ergriffen werden oder unterbleiben, damit ihr in Zukunft geholfen werden kann? Wie können wir ihre Schmerzen lindern?“

Erst wenn Sie genaustens über den zu erwartenden Krankheitsverlauf und die spätere Lebensqualität des Betroffenen aufgeklärt sind, werden Sie in der Lage sein, die richtige Entscheidung treffen zu können.

Welche Alternativen habe ich?

Überdenken Sie stets sämtliche zur Verfügung stehenden Behandlungsmöglichkeiten, nicht nur die Frage, ob im Zweifelsfall eine Wiederbelebung erfolgen sollte. Sofern Ihr Angehöriger in einem Pflegeheim lebst, sollten Sie sich ehrlich fragen, ob es im Sinne des Patienten wäre, in den letzten Tagen ständig zwischen Krankenhaus und Pflegeheim hin- und herwechseln zu müssen. Möglicherweise kann das Personal angewiesen werden, nur dann eine stationäre Aufnahme im Krankenhaus in die Wege zu leiten, wenn diese zur schmerzlindernden Behandlung zwingend erforderlich ist?

Einige stehen auch vor der schwierigen Frage, ob und wie Komplikationen wie Lungenentzündungen oder Herzversagen behandelt werden sollten. In einigen Fällen würde eine Behandlung der ursächlichen Erkrankung nur längeres Leiden mit sich führen, so dass es unter Umständen für den Patienten schonender sein kann, lediglich einer symptomlindernden Behandlung zuzustimmen. Machen Sie sich Gedanken darüber, in welchen Situationen die Linderung von Symptomen sinnvoller wäre als eine eventuelle Heilung der akuten Krankheit bei einer zugrunde liegenden schweren fortschreitenden Erkrankung.

Viele Patienten können in den letzten Tagen weder essen noch trinken. Sie fühlen sich nicht hungrig oder durstig. Viele Angehörige bitten in diesem Fall darum, den Patienten mittels Magensonde weiter zu ernähren, aus Angst, der Betroffene könne des Hungertods sterben, wenn Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr ausbleiben. Nicht in jedem Fall ist die Sondenernährung allerdings als Palliativmaßnahme zu betrachten. Die Sonde kann Infektionen oder Schmerzen verursachen und somit manchmal mehr Leiden auslösen als helfen. Ohne Magensonde verliert der Patient das Interesse für jegliche Nahrung und gleitet langsam ins Koma. In diesem Zustand fühlt er weder Schmerzen, noch Hunger oder Durst.

Kann ich meine Meinung ändern?

Der Gesundheitszustand des Betroffenen kann sich jederzeit ändern. In dem Fall ist es nicht ausgeschlossen, dass Angehörige ihre Meinung über die durchzuführenden Behandlungsmaßnahmen ändern, um den individuellen Wünschen des Patienten weitestgehend zu entsprechen. Der Arzt kann eine andere Behandlung testen und beobachten, ob eine Besserung eintritt. Zeigt die Behandlung keine Wirkung, sollte sie abgebrochen werden. Möglicherweise können Sie gemeinsam mit dem Arzt beschließen, die Behandlung zu einem späteren Zeitpunkt wieder aufzunehmen.

Weitere Informationen

  • Das Lebensende
  • Bundesministerium für Justiz (Deutschland). Broschüre Patientenverfügung. www.bmjv.de
  • Bundesministerium für Justiz (Deutschland). Broschüre Betreuungsrecht. www.bmjv.de
  • Evangelische Kirche in Deutschland, Deutsche Bischofskonferenz der röm.-kath. Kirche. Christliche Patientenverfügung mit Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung. www.ekd.de

Autoren

  • Susanne Meinrenken, Dr. med., Bremen