Chronisches Erschöpfungssyndrom

Müdigkeit (Fatigue) ist eine Empfindung, die von den betroffenen Menschen unterschiedlich erlebt und benannt wird: Schlappheit, Mangel an Energie, Erschöpfung, Ermüdung, frühe Ermüdbarkeit, (Tages-)Schläfrigkeit, Einschlafneigung tagsüber etc. Das chronische Erschöpfungssyndrom („Chronic Fatigue Syndrome“, CFS) geht mit anhaltender, schwerwiegender Erschöpfung sowie weiteren zusätzlichen Beschwerden einher.

International hat sich die Bezeichnung ME/CFS, was für myalgische Enzephalomyelitis (oder Enzephalopathie)/chronisches Fatigue-Syndrom steht, durchgesetzt.

Voraussetzung für diese Diagnose ist, dass die Beschwerden neu aufgetreten sind, länger als 6 Monate bestehen und zu einer deutlichen Einschränkung bei beruflichen, schulischen, sozialen und persönlichen Aktivitäten führen. Außerdem müssen andere Erkrankungen, die solche Beschwerden auslösen können, ausgeschlossen sein.

Die Ursache ist ungeklärt, möglicherweise spielen verschiedene Faktoren eine Rolle.

Das Hauptsymptom ist eine anhaltende Erschöpfung nach körperlicher, aber auch geistiger Anstrengung, die zu einer wesentlichen Einschränkung im Alltagsleben führt und sich nicht durch Ruhe bessert. Diese anhaltende Verschlechterung der Beschwerden nach geringfügiger Alltagsbelastung auch am Folgetag oder darüber hinaus wird als Post-Exertional Malaise (PEM) bezeichnet.

Außerdem ist bei ME/CFS typischerweise der Schlaf nicht erholsam.

Zusätzlich kommt es zu Störungen des Gedächtnisses, der Aufmerksamkeit, geistiger Verlangsamung bei der Verarbeitung von Informationen („Brain Fog“) und/oder zu einer orthostatischen Intoleranz mit Schwindel, Herzrasen und Benommenheit im Stehen.

Die Symptome haben zu einem konkreten Zeitpunkt begonnen, bestehen seit mindestens 6 Monaten und führen zu erheblichen Beeinträchtigungen im Alltag.

Die Beschwerden können soziale und wirtschaftliche Folgen haben und im Lauf der Zeit zu einer Vernachlässigung des sozialen Umfelds und des Freundeskreises führen. Als Reaktion auf die Veränderungen, die die Beschwerden mit sich bringen können, entstehen häufig Gefühle von Verlust, Trauer und Vereinsamung. Die Erkrankung bedeutet auch eine große Belastung für die nächsten Angehörigen, die im Alltag häufig viele zusätzliche Aufgaben übernehmen müssen.

Es ist bis heute trotz zahlreicher Studien ungeklärt, wie ein Erschöpfungssyndrom entsteht. Man nimmt ein Zusammenspiel verschiedener Faktoren an. Häufig berichten die Betroffenen von Stress, psychischer Belastung, Operationen oder einem Unfall.

Als Auslöser diskutiert werden:

• Infektionskrankheiten, die das Immunsystem schwächen, z. B. Mononukleose, Borreliose, COVID 19.
• Störungen im zentralen und autonomen Nervensystem (Durchblutung, Blutdruck)
• Psychische Faktoren, z. B. somatoforme Störungen, Reizdarmsyndrom
  • Das bedeutet allerdings nicht, dass das chronische Erschöpfungssyndrom als rein psychische Erkrankung aufzufassen ist!
• Genetische Faktoren, z. B. Familien, bei denen das Erschöpfungssyndrom gehäuft auftritt.

Anfälliger sind bestimmte Bevölkerungsgruppen, z. B. Frauen, ethnische Minderheiten, sozial benachteiligte Menschen.

Chronische Müdigkeit ist nicht selten ein Grund, ärztliche Hilfe zu suchen. Obwohl viele Betroffene, die an chronischer Müdigkeit leiden, befürchten, dass sie ein chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) haben, wird die Diagnose nach sorgfältiger ärztlicher Abklärung nur selten gestellt.

Je nach Diagnosekriterien und Altersgruppe leiden ca. 0,002–2,5 % der Bevölkerung an einem chronischen Erschöpfungssyndrom (ME/CFS). Frauen sind häufiger betroffen als Männer. Auch Kinder und Jugendliche können ein CFS entwickeln. Menschen, die aufgrund von geringem Einkommen oder aufgrund anderer sozialer Probleme in ihrer Lebensbewältigung eingeschränkt sind, erkranken häufiger.

Das Durchschnittsalter bei Krankheitsbeginn liegt zwischen 29 und 35 Jahren.

Für eine ursächliche Behandlung des Erschöpfungssyndroms sind bislang keine Medikamente zugelassen.

Wichtig ist es, dass die Betroffenen ihre Aktivitäten an ihre Bedürfnisse, Fähigkeiten und Belastungsgrenzen anpassen, und zwar sehr individuell. 

In bisherigen Studien sind keine gut gesicherten Aussagen zu Therapie und Prognose möglich. Hier besteht ein erheblicher Forschungsbedarf.

Sinnvoll sind:

• Akzeptieren und Verständnis für die Beeinträchtigungen durch die Erkrankung
• Ärztliche und psychosoziale Betreuung
• Körperliche Aktivität unter Vermeidung einer Überlastung im Sinne von Pacing (s. u.)
• Ein striktes Vermeiden von körperlicher Aktivität kann kontraproduktiv sein.

Die KVT wird bei vielen chronischen und schweren Erkrankungen als Bewältigungsstrategie eingesetzt, ohne dass damit die Auffassung verbunden ist, dass psychologische Faktoren ursächlich für die Erkrankung sind. Bei ME/CFS ist die KVT insbesondere zur Behandlung der häufig sehr belastenden zusätzlichen Beschwerden wie Schmerzen, Herz-Kreislauf-Beschwerden und Schlafstörungen angezeigt.

Die Therapie kombiniert folgende Elemente:

• Rehabilitation in Form individuell abgestimmter körperlicher Aktivitäten
• Psychotherapie, die den Betroffenen Methoden aufzeigt, um die Symptome unter Kontrolle bringen.
• Planung der Wiederaufnahme der Arbeit/des Schulbesuchs und anderer persönlicher Aktivitäten.

GE ist ein strukturiertes und angeleitetes Bewegungsprogramm, dessen Ziel darin besteht, die körperliche Belastbarkeit langsam zu steigern. Zur individuellen Bewegungstherapie können alle Arten körperlicher Aktivität eingesetzt werden, auch alltägliche Tätigkeiten.

Das Therapieprogramm beginnt mit einer Beurteilung des Ausgangszustands. Begonnen wird mit kurzen Übungseinheiten, z. B. 10 Minuten täglich. Danach erfolgt eine langsame Steigerung: zunächst der Frequenz, dann der Dauer der Übungseinheiten und schließlich, wenn ein stabiler Allgemeinzustand erreicht ist, eine Steigerung der Intensität.

Das Dekonditionierungskonzept ist zur Behandlung von CF umstritten, zahlreiche Patient*innen berichten von einer Verschlechterung ihrer Beschwerden. Die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) rät in ihrer Leitlinie von Behandlungen auf der Basis des Dekonditionierungskonzepts ab.

Nach Expertenmeinung ist ein konsequentes Energiemanagement durch Pacing ein wichtiger Baustein der Behandlung. Bisher gibt es keine ausreichenden wissenschaftlichen Beweise für den Nutzen dieses Behandlungskonzepts.

Unter Pacing wird das Einhalten eines individuell passenden Belastungsniveaus verstanden, sodass eine Überlastung und Verschlechterung der Symptome vermieden wird. Gleichzeitig soll damit die noch tolerable Belastung ermöglicht werden. Dieses Vorgehen wird als „Energy Envelope" oder „Energy Management" bezeichnet. Dabei wird ausgelotet, welche Belastung von Patient*innen ohne Symptomverschlechterung toleriert wird, und die Aktivität wird zunächst auf dieses Niveau beschränkt.

Im Idealfall kann durch konsequentes Pacing eine Verbesserung erreicht werden. Wichtig ist hierbei eine engmaschige und empathische Begleitung der Betroffenen, auch mit Unterstützung durch in der Behandlung von ME/CFS geschulten Physiotherapeut*innen.